Fino a nove mesi ho cresciuto un “torello”, bello, paffuto tutto suo papà. Poi sono cominciate le broncopolmoniti, le secrezioni abnormi, lo strabismo che non migliorava, l’irrequietezza inconsolabile, una crescita cognitiva che non brillava… e l’inaspettata, spietata diagnosi di Morbo di Hurler all’età di 15 mesi.
Il genetista mi disse che era vero che il bambino assomigliava al padre, ma le mani tozze, le sopraciglia spesse, i labbroni carnosi uniti ai suoi problemi cardiaci e polmonari non erano in quel caso caratteri ereditari di una fisionomia paterna ma un fenotipo caratteristico di una grave malattia genetica del metabolismo.
Da quel momento in poi si delinea un percorso d’amore diverso, non sono più la mamma che deve crescere il figlio, divento la madre pronta a dare al figlio una seconda possibilità.
Iniziano i “viaggi della speranza” verso centri all’avanguardia o presunti tali che mi consigliano questo o quel trattamento, ricerche su internet, richieste di aiuto, le prime vere e sentite preghiere.

l dolore smuove gli animi. Ogni contatto non risulta vano, comunicare il proprio dolore smuove gli animi, suscita reazioni a catena che possono portare verso la migliore delle soluzioni.
Non ho avuto mai paura di urlare la mia pena, come non ho mai dubitato di quella possibilità ulteriore che dovevo dare al mio bambino. La reazione c’è stata.
Grazie a un gruppo di genitori che compongono una piccola Associazione (onlus)
vengo indirizzata in un ottimo centro di trapianto di midollo osseo; siamo accolti come fossimo a casa nostra, che invece è lontana oltre cinquecento chilometri, riceviamo le migliori cure mediche e un sostegno morale adeguato.
La lunga permanenza in una città sconosciuta che significa la salvezza per tuo figlio, stimola la creatività. Quella città dovrà sempre significare rinascita, quando la si ascolta al Tg per un fatto di cronaca piuttosto che altro, si fa silenzio come se stessero parlando del tuo quartiere.

A Monza è rinato Gabriele, e insieme a lui ho visto mio marito iniziare a sperare, la mia vita prendere una strada ancora una volta diversa.
Ho voluto conoscere tutti i membri più rappresentativi dell’Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi, prendere spunti, conoscere i loro bisogni, offrire il mio tempo.
Il graduale benessere di Gabriele mi ha permesso di esaudire il mio grande desiderio di restituire almeno in parte quello che avevo ricevuto in modo cosi disinteressato. Ho coinvolto tanti amici e colleghi miei e di mio marito, abbiamo aiutato tante famiglie con lo stesso problema che aveva colpito noi. Abbiamo sfidato le intemperie per organizzare feste di piazza, banchetti, mostre divulgative, convegni tematici. Abbiamo bussato cassa quando erano indispensabili fondi per iniziative che riguardavano scopi statutari sostenuti dalla “nostra” associazione. Ma la cosa più bella che abbiamo fatto sono state le migliaia di chilometri che percorriamo ormai da sei anni per incontrare Manuele, Alessio, Edoardo, Gloria, Micol, Alessia, Gaia, Annina, Giovanni, gli amici di Gabriele.