Endometriosi: sintomi, cause, diagnosi e cure

L’endometriosi colpisce molte donne eppure se ne parla ancora troppo poco. Spesso si manifesta con dolore mestruale intenso e persistente, talvolta invalidante, che non dovrebbe essere considerato “normale”.

Riconoscerne i sintomi è il primo passo per arrivare a una diagnosi tempestiva e a un trattamento adeguato. Vediamo di seguito come fare e come trattare questa malattia.

Cos’è l’endometriosi?

Si tratta di una malattia ginecologica cronica e infiammatoria in cui il tessuto simile all’endometrio (ossia la mucosa che riveste l’interno dell’utero e che si sfalda a ogni mestruazione) si trova al di fuori della cavità uterina.

Le cellule endometriosiche possono localizzarsi in diverse sedi:

• ovaie;
• tube;
• peritoneo (la membrana che riveste gli organi addominali);
• vescica;
• intestino. 

Più raramente possono comparire anche in altre parti del corpo.

Una condizione correlata è l’adenomiosi, talvolta chiamata anche “endometriosi interna”. In questo caso il tessuto endometriale non si trova fuori dall’utero, ma cresce all’interno della sua parete muscolare. Quando si parla di endometriosi e adenomiosi, dunque, si fa riferimento a due situazioni simili ma non identiche.

Epidemiologia e diffusione

L’endometriosi è molto più frequente di quanto si pensi. Si stima che colpisca circa una donna su 10 in età fertile: in Italia significa oltre tre milioni di donne. La fascia di età più interessata è quella tra i 25 e i 35 anni, ma i sintomi possono comparire già in adolescenza, poco dopo il menarca.

È una situazione fortemente sottostimata anche per motivi culturali: molte donne crescono con l’idea che il dolore mestruale intenso sia normale, cosa che porta spesso a un ritardo nella diagnosi anche di diversi anni.

Dopo la menopausa, grazie al calo degli estrogeni, la malattia tende a ridursi o a stabilizzarsi. Tuttavia esistono casi di endometriosi in menopausa, soprattutto in donne che assumono terapia ormonale sostitutiva.

Si pensa inoltre che si tratti di una condizione esclusivamente femminile, invece l’endometriosi può colpire anche l’uomo. Si tratta di una condizione eccezionale e rarissima, descritta in casi isolati, generalmente in presenza di terapie ormonali prolungate a base di estrogeni, come accade per il trattamento del carcinoma prostatico o in percorsi di affermazione di genere. L’esposizione a elevati livelli di estrogeni sembra infatti avere un ruolo chiave nello sviluppo di tessuto simile all’endometrio.

Forme cliniche e localizzazioni dell’endometriosi

L’endometriosi non è sempre uguale. Esistono forme superficiali, in cui piccole lesioni si trovano sulla superficie del peritoneo: in questi casi si parla anche di endometriosi pelvica o peritoneale, talvolta definita endometriosi esterna.

Una forma molto frequente è l’endometriosi ovarica, caratterizzata dalla presenza di una cisti ovarica endometriosica, spesso chiamata “cisti di cioccolato” per il contenuto scuro dovuto al sangue vecchio.

Più complessa è l’endometriosi profonda infiltrante, che può penetrare nei tessuti sottostanti e coinvolgere intestino, retto, colon, vescica, ureteri o il setto retto-vaginale. In questi casi i sintomi possono essere particolarmente intensi e variabili. La malattia prende i questi casi il ome del distretto corporeo che va a colpire: endometriosi intestinale, rettale, vescicale, retto-vaginale, anale.

Quando la malattia interessa la parete dell’utero si parla, come visto, di endometriosi interna o adenomiosi, e l’utero può apparire aumentato di volume e dolente.

Esistono infine forme rare di endometriosi extra-pelvica, come l’endometriosi polmonare, che dimostrano quanto questa malattia possa presentarsi in modo imprevedibile.

Elena che “doveva sopportare il dolore”

Una mattina accolgo in studio Elena, 32 anni, alla prima gravidanza arrivata finalmente dopo tre anni di ricerca. Soffre di un endometriosi di grado lieve-moderato. Mi racconta della gioia per questo arrivo, dopo anni nei quali, anche molto tempo prima di desiderarlo, si domandava se sarebbe mai potuta diventare madre.
Mi racconta che già dall’adolescenza e per molto tempo si è sentita dire che doveva sopportare il dolore provato ad ogni mestruazione, che è normale, che «è così per tutte». Prendeva forti analgesici ad ogni ciclo, non era possibile fare altrimenti. Solo quando il dolore ha iniziato a impedirle di andare al lavoro con regolarità ha deciso di chiedere un parere specialistico. La diagnosi di endometriosi, per lei, è stata quasi un sollievo: finalmente un nome, una spiegazione.
Come ostetrica, ciò che mi colpisce ogni volta è quanto il ritardo diagnostico nelle patologie tipicamente femminili sia frequente e quanto pesi sulla qualità della vita e sull’autostima delle donne. Credo che questo fatto abbia una causa profondamente culturale, che sia figlio di un paternalismo sociale e sanitario che dobbiamo finalmente scardinare.
Come professionisti spetta a noi il compito di ascoltare realmente le sensazioni della persona di cui ci stiamo prendendo cura, in questo caso validare il dolore e non normalizzarlo. Perché nessuna donna dovrebbe sentirsi dire che soffrire è semplicemente “parte dell’essere donna”.

Cause e fattori di rischio

Le cause dell’endometriosi non sono ancora del tutto chiarite. Una delle teorie più note è quella della mestruazione retrograda: parte del sangue mestruale, invece di uscire completamente dall’utero, risalirebbe attraverso le tube nella cavità addominale, permettendo alle cellule endometriali di impiantarsi altrove.

Non è però l’unica spiegazione. Si parla anche di fattori genetici e familiarità, di un ruolo centrale degli estrogeni, di alterazioni del sistema immunitario e perfino di un possibile coinvolgimento del microbiota e di alcuni batteri. L’endometriosi non è ufficialmente classificata come malattia autoimmune, ma presenta alcune caratteristiche che ricordano questo tipo di patologie.

Alcuni elementi aumentano il rischio, come un menarca precoce, cicli brevi e abbondanti, l’assenza di gravidanze o una gravidanza tardiva. Al contrario, gravidanze, allattamento e uso di contraccettivi orali sembrano avere un effetto protettivo.

L’associazione tra endometriosi e ovaio policistico è possibile ma non obbligatoria: si tratta di due condizioni distinte che possono coesistere. La componente psicosomatica può influire sull’intensità del dolore percepito, ma non è la causa della malattia.

Negli ultimi anni, tra le possibili cause dell’endometriosi si è affacciata anche la cosiddetta ipotesi batterica, strettamente legata al ruolo del microbiota, cioè l’insieme dei microrganismi che abitano il nostro intestino e il tratto genitale.

Alcuni studi hanno osservato che nelle donne con endometriosi è più frequente una condizione di disbiosi, cioè uno squilibrio tra batteri “buoni” e “meno favorevoli”. Questa alterazione potrebbe influenzare il sistema immunitario, rendendolo meno efficace nell’eliminare le cellule endometriali che si trovano fuori sede. Inoltre, alcuni batteri intestinali partecipano al metabolismo degli estrogeni: uno squilibrio del cosiddetto “estroboloma” (l’insieme dei batteri coinvolti nella regolazione degli estrogeni) potrebbe favorire un aumento degli estrogeni circolanti, alimentando una malattia che è appunto estrogeno-dipendente.

Un’altra linea di ricerca ha individuato una possibile presenza aumentata di alcuni batteri, come Escherichia coli, nel liquido peritoneale di donne con endometriosi. Le tossine batteriche, come le lipopolisaccaridi (LPS), potrebbero stimolare una risposta infiammatoria cronica, creando un terreno favorevole alla progressione della malattia.

È importante precisare che si tratta ancora di ipotesi in fase di studio: non possiamo dire che l’endometriosi sia causata da un’infezione batterica. Tuttavia, il legame tra microbiota, sistema immunitario e regolazione ormonale rappresenta oggi uno degli ambiti di ricerca più promettenti, anche perché potrebbe aprire la strada a nuovi approcci terapeutici, ad esempio attraverso dieta mirata, probiotici o interventi personalizzati sul microbiota.

Sintomi

I sintomi dell’endometriosi sono estremamente variabili. Vediamo di seguito come riconoscerli.

Esistono forme di endometriosi senza dolore, asintomatiche, scoperte per caso durante accertamenti per l’infertilità. Ma esistono soprattutto forme di endometriosi con dolore pelvico cronico.

Il dolore pelvico e la dismenorrea intensa sono tra i sintomi più comuni. Le mestruazioni possono essere così dolorose da impedire le normali attività quotidiane. Il dolore può comparire anche durante i rapporti sessuali o in concomitanza con l’ovulazione, e trasformarsi in un dolore pelvico cronico che persiste oltre il ciclo.

Quando sono coinvolti intestino o vescica i sintomi dell’endometriosi sono gonfiore addominale, diarrea o stipsi ciclica, fastidi allo stomaco, nausea, dolore durante la defecazione o la minzione. Molte donne riportano la costante sensazione di pancia gonfia.

Non è raro che si manifestino sanguinamenti abbondanti o perdite intermestruali.
In alcuni casi l’endometriosi può colpire anche i nervi, provocando dolore alle gambe, mal di schiena, dolore lombare, all’anca, all’osso sacro o al fianco destro, fino a forme di dolore neuropatico.

Accanto ai sintomi fisici l’endometriosi può causare anche sintomi psicologici: si possono osservare stanchezza cronica, insonnia, difficoltà di concentrazione, mal di testa, ansia e umore depresso. Il dolore persistente infatti può incidere profondamente sulla qualità della vita.

Molte donne riportano inoltre che l’endometriosi fa ingrassare. In realtà non esiste un meccanismo diretto per cui la presenza di tessuto endometriosico provoca un aumento di peso. Tuttavia la malattia può creare condizioni – ormonali, infiammatorie e comportamentali – che favoriscono variazioni di peso o gonfiore. Se l’aumento è significativo o rapido, è sempre utile confrontarsi con il medico per valutare le possibili cause e trovare strategie personalizzate.

Diagnosi

Come si scopre l’endometriosi? La diagnosi parte dall’ascolto. Un’anamnesi attenta e un esame ginecologico accurato sono fondamentali per orientare il sospetto clinico. Vediamo quali sono gli esami da effettuare.

Tra gli esami più utilizzati ci sono l’ecografia pelvica transvaginale e, nei casi più complessi, la risonanza magnetica pelvica. Storicamente, la laparoscopia con biopsia è stata considerata il gold standard per la conferma istologica dell’endometriosi. Oggi, tuttavia, grazie all’elevata accuratezza delle tecniche di imaging eseguite da operatori esperti, nella maggior parte dei casi è possibile formulare una diagnosi clinica e strumentale senza ricorrere immediatamente alla chirurgia.

Alcuni esami del sangue che ricercano marcatori come il CA 125 e il CA 19.9 possono risultare alterati in presenza di endometriosi, ma non sono diagnostici. Poiché questi valori possono aumentare anche in molte altre condizioni, le linee guida ne sconsigliano l’utilizzo come test di screening o per la diagnosi della malattia.

La malattia viene classificata dall’American Society for Reproductive Medicine (ASRM) in quattro stadi, dal primo (lieve) al quarto (grave), in base all’estensione delle lesioni, alla profondità dell’infiltrazione e alla presenza di aderenze. Questa classificazione è utile per descrivere l’estensione anatomica della malattia, ma non permette di prevedere con precisione i sintomi: donne con endometriosi classificata come lieve possono avvertire dolori molto intensi, mentre altre con forme più estese possono presentare pochi disturbi o addirittura essere asintomatiche.

Sebbene gli stadi più avanzati siano generalmente associati a una maggiore estensione della malattia, la classificazione ASRM non consente di prevedere con precisione né l’intensità dei sintomi né l’impatto sulla fertilità. Anche forme considerate lievi possono essere associate a difficoltà di concepimento (a causa delle citochine infiammatorie nel liquido peritoneale che danneggiano gli ovociti), mentre alcune donne con malattia più estesa (ad esempio al terzo stadio con cisti ovariche ma tube pervie) riescono a ottenere una gravidanza spontanea.

Endometriosi e fertilità

Il rapporto tra endometriosi e gravidanza è complesso. Circa il 30-40% delle donne con infertilità presenta endometriosi. Le aderenze e le alterazioni delle tube possono ostacolare l’incontro tra ovulo e spermatozoo, mentre l’infiammazione può influenzare l’ambiente pelvico.

Tuttavia molte donne con endometriosi riescono ad avere una gravidanza con concepimento spontaneo, soprattutto dopo un trattamento adeguato. In altri casi si ricorre a tecniche di fecondazione assistita (PMA), come la FIVET. Dopo laparoscopia, in alcune situazioni, le probabilità di concepimento aumentano.

Molte donne con endometriosi si domandano come staranno durante e dopo la gravidanza. I mesi dell’attesa possono comportare una temporanea remissione dei sintomi grazie agli elevati livelli di progesterone che creano un ambiente ormonale diverso, che può ridurre l’attività delle lesioni endometriosiche.

Dopo il parto, finché la donna allatta al seno in modo esclusivo e prolungato, l’ovulazione può restare soppressa e il ciclo ritardato: in questo periodo molte donne continuano a stare meglio. Quando invece le mestruazioni riprendono, i sintomi dell’endometriosi possono ricomparire, talvolta con la stessa intensità di prima, talvolta in forma più lieve o, in alcuni casi, più accentuata.

Trattamento farmacologico

La cura dell’endometriosi ha l’obiettivo di controllare il dolore e rallentare la progressione della malattia. I farmaci antinfiammatori non steroidei aiutano a gestire il dolore acuto.

Le terapie ormonali, come la pillola anticoncezionale estro-progestinica o i progestinici (ad esempio il dienogest), mirano a ridurre o bloccare l’attività del ciclo mestruale. In alcuni casi si utilizzano spirale ormonale, agonisti o antagonisti del GnRH o inibitori dell’aromatasi.

Ogni terapia ha possibili effetti collaterali e va personalizzata. La ricerca è attiva nello studio di nuove cure più mirate e meglio tollerate.

Endometriosi: quando operare?

In generale, si prende in considerazione l’intervento:

• quando il dolore è severo e non risponde alla terapia farmacologica;
• quando sono presenti endometriomi ovarici di dimensioni significative;
• quando vi è un sospetto coinvolgimento intestinale o urinario;
• nei casi di infertilità associata a lesioni che alterano l’anatomia pelvica.

Non tutte le cisti ovariche endometriosiche devono essere operate: se sono piccole, poco sintomatiche e non interferiscono con la fertilità, possono essere monitorate nel tempo. L’obiettivo non è “togliere tutto a ogni costo”, ma migliorare la qualità di vita riducendo i rischi.

L’intervento viene eseguito generalmente in laparoscopia, una tecnica mini-invasiva che prevede piccole incisioni sull’addome. Quanto dura l’intervento? Nei casi più semplici circa un’ora, mentre nelle forme profonde e infiltranti può richiedere anche tre o quattro ore, soprattutto se coinvolge più organi.

La convalescenza post intervento laparoscopico è generalmente più rapida rispetto alla chirurgia tradizionale. In assenza di complicanze, la degenza ospedaliera è breve, spesso di pochi giorni. Il recupero completo può richiedere da due a quattro settimane, a seconda dell’estensione dell’intervento. Nei primi giorni sono comuni dolore addominale, stanchezza e lieve gonfiore. È consigliato riprendere gradualmente le attività quotidiane, evitando sforzi intensi nelle prime settimane. Il controllo post-operatorio è fondamentale per valutare la guarigione e pianificare eventuale terapia successiva.

Quando invece la malattia interessa profondamente l’intestino, in particolare retto o sigma, si parla di endometriosi intestinale. In questi casi l’intervento può prevedere l’asportazione del tratto di intestino infiltrato dalla lesione, con successiva ricostruzione. Si tratta di una procedura più complessa, indicata solo quando i sintomi sono importanti o quando la lesione compromette significativamente la qualità di vita. L’intervento viene programmato in centri ad alta specializzazione, con un’équipe esperta. Il recupero può essere più lungo rispetto a un intervento ginecologico semplice e richiede un monitoraggio attento.

L’isterectomia, cioè l’asportazione dell’utero, può essere presa in considerazione nei casi più gravi di endometriosi, soprattutto in presenza di adenomiosi importante, dolore persistente e assenza di desiderio riproduttivo. È importante sapere che l’isterectomia non garantisce sempre la scomparsa completa della malattia, soprattutto se rimangono lesioni extrauterine o se le ovaie non vengono rimosse. La decisione deve essere condivisa e ben ponderata, considerando benefici, rischi e possibili conseguenze ormonali.

Anche dopo un intervento ben eseguito, l’endometriosi può ripresentarsi. Il rischio di recidiva varia nel tempo e dipende dall’età, dalla gravità iniziale e dalla presenza o meno di terapia di mantenimento.

Per questo motivo, spesso dopo l’intervento viene proposta una terapia ormonale post-operatoria, come pillola estro-progestinica o progestinici, con l’obiettivo di ridurre la stimolazione estrogenica e rallentare una possibile ricomparsa delle lesioni.

La chirurgia, dunque, non è una cura definitiva ma uno strumento terapeutico importante che, se inserito in un percorso multidisciplinare e personalizzato, può migliorare in modo significativo dolore, fertilità e qualità della vita.

Stile di vita e alimentazione

Una dieta per l’endometriosi orientata in senso antinfiammatorio può aiutare nel controllo dei sintomi. Si privilegiano alimenti ricchi di omega-3, frutta, verdura e cereali integrali, limitando zuccheri raffinati, carni rosse e latticini in eccesso.

Il supporto di un nutrizionista può essere utile per favorire un’alimentazione ad hoc, varia e bilanciata. Tra gli integratori per endometriosi, la vitamina D è tra i più studiati: livelli adeguati sembrano sostenere il sistema immunitario e modulare la risposta infiammatoria. Anche la curcuma, grazie alla curcumina, è considerata un possibile supporto naturale per le sue proprietà antinfiammatorie.

Tra le vitamine per l’endometriosi, oltre alla vitamina D, si parla spesso di vitamine del gruppo B e vitamina E, coinvolte nei meccanismi antiossidanti. Alcuni rimedi fitoterapici rientrano tra gli antinfiammatori naturali per endometriosi: l’agnocasto, ad esempio, è talvolta utilizzato per modulare i sintomi del ciclo, anche se le evidenze scientifiche sono ancora limitate.

Infine, i probiotici per l’endometriosi sono oggetto di crescente interesse: riequilibrare il microbiota intestinale potrebbe contribuire a modulare l’infiammazione e il metabolismo degli estrogeni. È però fondamentale evitare il “fai da te”: anche i prodotti naturali possono avere effetti collaterali o interazioni, e vanno inseriti in un percorso personalizzato.

Da non dimenticare anche l’attività fisica: un buon movimento, svolto con regolarità, contribuisce al benessere generale e può migliorare la percezione del dolore.

Approccio multidisciplinare e terapie complementari

Molte donne con endometriosi si domandano se esistano cure alternative alla pillola.
L’endometriosi richiede spesso un approccio multidisciplinare. Accanto al ginecologo possono intervenire fisioterapisti o ostetriche specializzate nella riabilitazione del pavimento pelvico, nutrizionisti e psicologi.

La riabilitazione del pavimento pelvico, ad esempio, può aiutare a ridurre il dolore durante i rapporti sessuali e a migliorare le tensioni muscolari croniche che spesso si instaurano come risposta difensiva al dolore. Il supporto psicologico, in particolare con approcci come la terapia cognitivo-comportamentale, può offrire strumenti concreti per gestire il dolore persistente, l’ansia e l’impatto emotivo della malattia.

Alcune donne trovano beneficio da osteopatia, agopuntura o tecniche di rilassamento come mindfulness e training respiratorio, che possono contribuire a modulare la percezione del dolore e lo stress. Anche l’attività fisica dolce e regolare, come yoga o pilates adattato, può avere un effetto positivo. Queste terapie complementari non sostituiscono i trattamenti medici, ma possono integrarsi in un percorso personalizzato, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita nel suo insieme.

Impatto psicologico e qualità della vita

Vivere con un dolore cronico può avere un forte impatto emotivo. Ansia, depressione e sbalzi d’umore non sono rari nelle donne che soffrono di endometriosi. Anche la vita sessuale e di coppia può risentirne.

Le assenze lavorative e la difficoltà a programmare attività sociali possono influire sul piano socio-economico. Per questo un supporto psicologico, anche attraverso la terapia cognitivo-comportamentale, può fare la differenza, aiutando a sviluppare strategie di gestione sia del dolore sia dello stress correlato.

Complicanze e prognosi

Tra le possibili conseguenze dell’endometriosi vi sono:

• endometriomi (cisti ovariche piene di sangue denso e degradato);
• aderenze (bande di tessuto cicatriziale che si formano a causa dell’infiammazione cronica);
• alcune comorbidità come vulvodinia o cistite interstiziale.

Esiste poi una lieve associazione con alcuni tipi di tumore ovarico, ma il rischio assoluto resta basso.

Il tasso di recidiva varia da persona a persona. Dall’endometriosi non sempre “si guarisce” in senso definitivo, ma può essere controllata efficacemente. La menopausa o, in casi selezionati, l’isterectomia possono portare a una remissione stabile.

Con una diagnosi precoce, un trattamento adeguato e un approccio globale, è possibile migliorare significativamente la qualità della vita di chi convive con questa malattia.